紅斑性狼瘡像是一個百變疾病，且 9 成病友都是女性，好發在 20-49 歲族群，且台灣超過 2.5 萬名病友，由於身體反覆發炎、許多器官都可能受到免疫系統攻擊，林口長庚醫院風濕免疫科羅淑芳醫師指出：「一個慢性發炎的過程，器官發炎受損會一直在身體累積，超過 50% 患者十年內有都可能產生不可逆的器官損傷。」
伴侶有紅斑性狼瘡！配偶罹病風險也增4倍
紅斑性狼瘡是自體免疫疾病，患者受到遺傳因素、後天環境的因素誘發下，讓免疫系統無發區分是自我跟非自我的免疫的系統，導致免疫系統產生很大量抗體攻擊自身器官。
根據台灣健保資料庫研究，在 2015 年進行流行病學統計分析後發現，其實疾病表現差異的原因：
- 43.9 ％ 來自於遺傳
- 25.8 ％ 來自共同環境因子
- 30.3 % 來自非共同環境因子
羅淑芳說：「若有一位紅斑性狼瘡的患者，他的雙胞胎罹患紅斑性狼瘡風險為 316 倍、兄弟姊妹風險為 24 倍、父母則是 11 倍、子女為 14 倍，即便配偶沒有愛同樣的基因，但在共同的環境因子下也有 4.4 倍風險。」
持續疲勞導致工作、社交受影響
台灣年輕病友協會潘怡玲指出：「紅斑性狼瘡因為症狀反覆多變，病友訴說身體不舒服好像很輕描淡寫，但事實他們為了疾病關係常常進出醫院、經歷非常多痛苦，導致工作受到影響，不得暫停高強度的工作，甚至影響個人社交、自信、進而造成很大的心理負擔。」
因為疾病關係總覺得自己好像一事無成，加上紅斑性狼瘡有症狀「持續疲勞」的問題，統計美國 89% 病友因為疾病併發症，而無法從事全職工作，加上並非每位病友都有商業保險的支持，確診後也因為領有重大傷病卡，無法加保醫療險，整體疾病控不佳及個經濟負擔產生惡性循環。
紅斑性狼瘡除了典型蝴蝶斑的症狀之外，高達 8 成患者會在臉、手臂也出現紅班，許多患者也長期處在疲勞的狀態，尤其是身體許多器官都可能被免疫系統攻擊，產生共病問題。
- 40%患者伴隨腦部神經病變
- 60%患者伴隨腎臟病變
- 90%患者伴隨骨骼關節病變
- 80%患者伴隨血液系統異常
- 35%患者伴隨胸膜炎
- 30%患者伴隨腸胃系統病變
- 30%患者伴隨乾眼症
重點分享紅斑性狼瘡患者死亡率更是一般人的 2.6 倍、若進一步細看 16-24 歲的，其中常見的死亡原因前三名分別為：感染症、心血管疾病、惡性腫瘤，但常見紅斑性狼瘡引起的急性腎衰竭、長期使用高劑量的類固醇，每天使用超過 10 毫克也是死亡高風險因子。
新生物質製劑四月剛通過！有效降低免疫系統活化
但若進一步看現在病友們藥物使用狀況，確實有 3 成患者使用到高劑量的類固醇來控制疾病，特別是中重度的患者有將近 85 %使用類固醇，其中又有 27.8% 使用到高劑量一天超過 3 顆，長期使用下來自然患者會面臨副作用的問題，所以羅淑芳提到：「將治療的目標放在患者的疾病緩解、防止器官累積傷害、降低疾病活動度、類固醇使用不要超過 1.5 顆。」
睽違十年紅斑性狼瘡有新的生物製劑，這是第一款專門針對第一型干擾素活性的生物製劑，在今年四月通過食藥署核准，可以提供臨床使用，研究下發現生物製劑能降低免疫系統的活化，減少類固醇的使用，只是現階段仍為自費，一個月需要打一針、藥費大約 5-6 萬不等，療程需要維持一年。
即使症狀緩解也要避免未來是否再度復發，許多因素都可能是復發的風險，包括長時間陽光曝曬、過於疲勞、壓力、感染等，羅淑芳說：「像是飲食中也要避免生食，生菜沙拉、生魚片都盡量不要吃，特別要注意感光性植物也不能吃，舉例苜蓿芽、九層塔等。」
紅斑性狼瘡患者隨時都可能復發，有無穩定用藥也是一大關鍵，三軍總醫院風濕免疫科盧俊吉醫師提到：「所以紅斑性狼瘡患者較難拿到慢性處方箋，需要比較固定的回診，尤其是有備孕需求的患者，需要疾病控制在較穩定的狀況下較佳。」
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